Anonyme
Anonyme a posé la question dans SantéPathologiesPathologies - Divers · il y a 1 décennie

La maladie orpheline Mastocytose ?

C'est une maladie orpheline qui marque sa présence de lésions sur la peau (cutanée) et/ou des lésions internes atteignant différents organes (systémiques).

Je recherche des témoinages de personnes atteintes de la Mastocytose cutanée.

(Ma fille de 15 mois a une mastocytose cutanée depuis l'age de 5 mois et je suis membre de l'AFIRMM)

1 réponse

Évaluation
  • il y a 1 décennie
    Réponse favorite

    Je ne sais pas si nous parlons de la même chose.... moi je connais une personne âgée de 20 ans qui a une mastocytose bulleuse. Cela se manifestait bébé sous forme de bulles (comme des brûlures) avec des crises (flush). Avec le temps, cela s'est amélioré mais la peau reste marquée et il faut un bon suivi médical (risque de problèmes rénaux et autres) même si les médecins fonctionnent à tâtons car peu de cas comme tu le précises.

    Source(s) : mon entourage
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