Avez des proches atteints du syndrôme de l'homme de pierre?

Question

Bonjour à tous, (ou bonsoir, selon l'heure!)

J'ai une amie atteinte de cette maladie, découvert il y a quelques mois. J'ai fait quelques recherches sur internet et j'aimerais savoir "tout" ce que vous savez, comment sont ces personnes dans la vie de tous les jours, ce qu'on ne trouve pas sur internet.

Merci à vous tous

Answer 1

Réponse favorite

La maladie est connue depuis longtemps

Je suppose que tu as lu cet article

http://www.futura-sciences.com/fr/sinformer/actual...

La maladie de l'homme de pierre n'affecte qu'une personne sur deux millions, mais ses effets sur le corps humain sont irréversibles et catastrophiques : les muscles, les ligaments et les tendons se transforment en os, les articulations cessent de fonctionner, et le patient se trouve rapidement dans l'incapacité de se mouvoir.

La maladie de l'homme de pierre, ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), est héréditaire et se manifeste dès l'enfance. Après l'avoir étudiée pendant quinze ans, les chercheurs viennent enfin de découvrir l'identité du gène qui en est responsable.

Je ne peux pas t'en dire plus

Source(s) : christine g

Answer 2

bonjour

terrible maladie qui réduit peu à peu le corps à un état de " pierre "

pas de solutions pour une guérison .

Terrible !

soutien ton amie

montre lui ton amitié car trop souvent les grands malades voient se détourner leurs " amis "

bravo à toi de te soucier d'elle

ce n'est pas un jeu de mots mal placé ! mais tu n'as pas un coeur de pierre .

reste à son écoute et sans larmoyer .

amical soutien