L.L.G.
Lv 4
L.L.G. a posé la question dans SantéSanté mentale · il y a 1 décennie

connaissez-vous une personne atteinte du Syndrome VELO CARDIO FACIAL?? (problème chromos. 22) je recherche à

Je recherche des personnes ayant cotoyé un proche (famille, amis, pas de personnel médical) atteint de ce syndr. trop difficile à d'écrire ici ( cela part dans toutes les directions) Pour les gens concernés: Syndrome VELO CARDIO FACIAL suffit . Ma fille souffre de ce syndrome et j'aimerais en savoir plus sur son devenir... ( 25 ans actuellement) J'habite dans le Brabant (Belgique) Ik versta ook Nederlands.Existe-t-il une association qui engloberait cette maladie pratiquement "orpheline"? D'avance merci; Même si je ne m'attends pas tellement à trouver une personne dans la même situation.

2 réponses

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  • Alma
    Lv 4
    il y a 1 décennie
    Réponse favorite

    Salut,

    Comme je ne sais pas quelle est votre situation, je vous conseillerais de prendre contact avec des généticiens.

    J'ai travaillé dans un service de génétique clinique et de diagnostic prénatal où des professeurs de médecine réputés diagnostiquaient des maladies génétiques rares ou suivaient des personnes ou des familles atteintes par telle maladie.

    Mais ils connaissaient aussi les associations de malades ou pouvaient les rechercher pour les parents.

    Peut-être pouvez-vous les contacter par courrier ou autre pour avoir des informations ou des contacts.

    Comme ils travaillent avec les autres centres en France et qu'ils connaissent leurs confrères à l'étranger, sans doute peuvent-ils vous conseiller même sur la Belgique.

    Envoyez-moi un mail si vous souhaitez que je vous donne le numéro et l'adresse de ce service.

    Bonne continuation,

    Alma.

  • il y a 1 décennie

    contrairement a ce que tu croit.; c'est quand meme une maladie repandue... la plupart des personnes qui l'on l'ignorent.. une proche de ma famille en est atteinte..elle a actuellement 40 ans

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