Mykie a posé la question dans SantéPathologiesPathologies - Divers · il y a 1 décennie

Connaissez vous le syndrome d'Alport ?

Ce syndrome m'a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans. C'est en quelques mot un dégénéréscence reinale.

Personnellement,je suis en pleine forme, et mes reins ne me font pas encore de sales tours (mis à part une protéinurie largement trop elevée, mais ce qui reste normal dans mon cas).

J'aimerais receuillir des témoignages de personnes atteintes gravement ou non de cette maladie ou de personnes connaissant ce syndrome, et savoir comment ils le vivent et l'apréhendent au quotidien.

Merci pour vos réponses !

3 réponses

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  • Anonyme
    il y a 1 décennie
    Réponse favorite

    helas c est un symptome tres rare j en souffre aussi ...au niveau des reins....je sais pas si je dois faire des dialises...ou autre trucs

    tu peux m en voyer e mail

    ak

    savertone@yahoo.fr

  • il y a 1 décennie

    SYNDROME D'ALPORT : C'est un syndrome associant une maladie rénale (néphropathie) héréditaire, une atteinte auditive et, parfois, des lésions oculaires.

    Il n'existe aucun traitement spécifique du syndrome d'Alport, qu'il s'agisse de la surdité ou de la néphropathie elle-même. Cette dernière évolue généralement vers une insuffisance rénale chronique, traitée par hémodialyse (épuration du sang par filtration à travers une membrane semi-perméable).

    Source(s) : suis para-médical en milieu hospitalier
  • il y a 1 décennie

    ALLAUCH

    ADETIRE : Association pour le Développement du Traitement de l'Insuffisance Rénale chez l'Enfant

    M. Pr Michel TSIMARATOS

    NANCY

    AMIR Nord-Est : Association contre les Maladies Infantiles Rénales

    M. Claude MEYER

    PARIS

    ANPEDA : Association Nationale de Parents d'Enfants Déficients Auditifs

    M. Jean-Louis BOSC

    PARIS

    ANPEA : Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés

    Mme Françoise BALDY

    PARIS BP 78

    AIRG : Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques

    Mme Anne GRAFTIAUX

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